della Giornata mondiale per la malattie rare
il 29 Febbraio 2012,
il Comitato Regionale malattia rare (Coremar)
al quale hanno già aderito
13 realtà associative operanti nella nostra Regione.
Il Coremar Campania è nato per collaborare al meglio con tutte le realtà associative, nessuna esclusa, con le opere di volontariato, con le Istituzioni sanitarie regionali e locali, a partire dall’Assessorato regionale alla sanità e dal Centro di coordinamento regionale per le malattie rare, diretto
dal professor Generoso Andria.
Spiega il presidente del neonato Organismo,
Orfeo Mazzella : ‘’Vogliamo fare rete, realizzare un’alleanza operativa e creativa tra le tante associazioni che sul territorio regionale si occupano di malattie rare e di patologie vascolari croniche e degenerative.
Vogliamo imparare a ‘fare insieme’ per rappresentare al meglio i comuni interessi, quelli dei malati, delle loro famiglie, dei ricercatori, dei medici, degli operatori socio-sanitari, dei volontari”.
“Abbiamo voluto far coincidere la nascita del Comitato di coordinamento con la Giornata mondiale sulle malattie rare, il 29 Febbraio scorso, per lanciare un segnale ben preciso, – spiega ancora Mazzella – desideriamo elaborare e sostenere azioni condivise, per informare meglio, per sensibilizzare chi ha potere decisionale, per formulare proposte ai Tavoli tecnici.
Il nostro desiderio – conclude il presidente Mazzella – è contribuire alle migliori pratiche di cura e di assistenza (a partire dalla prevenzione)”.
Il Coremar si è posto un obiettivo ambizioso:
“favorire condizioni di equità per i malati rari, in linea con gli standard europei.
Orfeo Mazzella
Presidente
Vice Presidenti
Segretario
