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Cosa è la CCSVI

Nel giorno 8 Settembre 2009,
la Fondazione Hilarescere annuncia la scoperta del Professor Paolo Zamboni dell'Università di Ferrara, seguito dal dottor Fabrizio Salvi del Dipartimento di Neurologia dell'Ospedale di Bellaria, Bologna :

la CCSVI
(Insufficienza Cronica Cerebro Spinale)

La CCSVI è una malattia del sistema venoso espressa come malformazione venosa e causa di un accumulo di ferro in stenosi all'Azigos e alle Giugulari ; tali malformazioni avverrebbero durante i mesi di gestazione.
Tali vene, considerate fino ad ora di secondaria importanza perchè "di scarico", non erano mai state seriamente considerate; oggi sembra che siano fondamentali ulteriori studi a riguardo, in relazione a tante malattie neurologiche e vascolari.
Per quanta speranza questa patologia abbia portato nelle vite dei pazienti e dei loro familiari, la CCSVI ha trovato non pochi dissenzi nel campo Neurologico ed Istituzionale; ad oggi la questione, al di là della chiara necessità ad ulteriori studi, viene continuamente attaccata o comunque non agevolata, nonostante sia stata accertata come patologia a sè.


 
 

Se hai una qualsiasi patologia, riconosciuta o in fase di sperimentazione, ti curano o almeno cercano di farlo; se hai la CCSVI, nonostante sia una condizione clinica, sei costretto in una burocrazia oscura che pur presentandosi a nome della cautela e del rispetto alla tua salute, te ne preclude il diritto.


Il paziente
 
 
 

 La cosa importante non è tanto il fatto che il sangue non defluisca al difuori del cervello, quanto il fatto che si crei un reflusso, una sorta di retromarcia, che porta il sangue a refluire verso l'alto portando con se quei depositi di ferro che producono radicali liberi, veri killer per le cellule.

Il riscontro è che, quanto più sei malato, tanto più le vene cerebrali non si vedono, il sangue non ci scorre più dentro; quanto più tu sei chiuso, tanto più accumuli del ferro. Quanto più sei chiuso in queste vene cerebrali all’esterno, tanto più il tuo liquor non circola, è lento, si ferma, perché non viene riassorbito, e questo sembra non essere un aspetto secondario.

Se pensate che tutti gli aspetti patologici che noi conosciamo dal punto di vista biologico, provengono da una puntura lombare che viene fatta, con un’analisi del liquor, che mette in condizione il medico di essere a conoscenza di fenomeni immunitari e di altro genere perché lo specchio in cui lo vanno a cercare, è proprio il liquor. E’ importante capire che se sono chiuso all’esterno, il liquor non ha ricambio. Il liquor è come un sistema di “refrigerazione”, protezione che circola intorno al cervello e al midollo spinale. La mancanza di circolo e riassorbimento possono generare le diversità biologiche che si conoscono, bisognerà lavorare molto su questo aspetto, importantissimo.

Il primo studio eseguito ha mostrato delle cose interessanti, in relazione ad una diminuzione delle recidive nei RR. Inoltre, ciò che non dà alcun farmaco, aspetto non secondario, si è avuto un miglioramento della qualità della vita e anche di alcuni indici che andavano a valutare l’efficienza motoria delle gambe e delle braccia nonché la capacità cognitiva soprattutto della memoria di lavoro, quella più recente, la più utile per poter essere utili.
Le lesioni attive, quelle che si accendono col gadolinio sono state di meno; la percentuale di restenosi con questo trattamento è stata del 47%, pertanto alcuni pazienti hanno avuto bisogno di essere rilatati. E' chiaro che bisogna trovare delle soluzioni migliori e che sia indispensabile procedere, così come si sta facendo, ad ulteriori studi.

Meglio se le stenosi sono nella azygos perché, nelle stesse, il 96% delle stenosi non hanno più avuto bisogno di essere ritoccate. Il fatto importante di questo studio ha riscontrato un dato incontrovertibile, che è la safety, cioè la semplice angioplastica è un trattamento sicuro, cioè in mani capaci non ha dato complicazioni: NON VUOL DIRE CHE E’ SEMPLICE, VUOL DIRE CHE E’ SICURO IN MANI CAPACI.

Con il sistema SWI, sistema molto preciso validato con cervelli di cadaveri sui quali poi si è andato a vedere la quantità di ferro,si sono viste cose interessantissime, per esempio, c'è uno studio dell'Università dello Stato di New York che dimostra che la quantità di ferro che si va ad accumulare attorno alle vene cerebrali, è tanto più alta e tanto più precoce quanto maggiori sono le stenosi che si trovano nelle vene extracraniche. Sono studi replicati anche dall'Università di Detroit ed anche dal più esperto neuroradiologo che si occupa di ferro al mondo. Quindi sulla correlazione tra il ferro e la sclerosi multipla, non esiste alcun dubbio.

Questi studi fanno vedere che mentre tutte le malattie neurodegenerative (alzheimer, parkinson, sla) si accompagnano sempre ad un aumento della percentuale di ferro, questo ferro si trova localizzato in quella che volgarmente è la sostanza grigia. L'unica malattia in cui invece il ferro si va ad accumulare nella sostanza bianca, e guarda caso sempre attorno alle vene, è la sclerosi multipla. Esistono tante controversie, perchè che ci sono tanti studi indipendenti tra loro.

A quanto risulta, non c'è assolutamente un aumento della pressione liquorale, perché esiste una riduzione del volume cerebrale. Ciò che capita dopo che si sono fatti gli interventi di aperture delle vene, è una riduzione dei volumi liquorali ed un aumento dei volumi tessutali. L'ipertensione liquorale viene ad essere ammortizzata dal fatto che c'è una distribuzione diversa dei volumi all'interno della scatola cranica.
Punto importantissimo rispetto alle differenze dei risultati nel mondo:

 Il problema più grande è che la metodica di screening naturale è operatore dipendente, cioè legato all'esperienza e capacità dell'operatore.
Il flusso delle vene è diverso dal flusso delle arterie; all'inizio si trovavano anomalie solo nel 35% dei pazienti di SM. E' un esame difficile, è necessaria una curva di apprendimento.
Le strategie terapeutiche odierne non sono studiate per il sistema venoso ma adattate dall'esperienza e materiali studiati per il sistema arterioso.

In una consensus conference hanno migliorato moltissimo i criteri, preparando un documento condiviso a livello internazionale che dovrebbe sicuramente diminuire di molto i gap che esistono tra i diversi centri e operatori. Sicuramente, c'è bisogno adesso di metodi diagnostici non invasivi, e il meno possibile operatori dipendenti. Questi potranno essere queste risonanze magnetiche, con sequenze per le vene, che prenderanno in esame non solo la morfologia cioè la forma e la presenza delle stenosi, ma anche i flussi a diversi livelli. Esistono già dei primi lavori estremamente promettenti e probabilmente entro un anno questi sistemi potranno essere disponibili, e forse diventeranno molto più convincenti per quei professionisti scettici alla questione, proprio perché avranno la possibilità di riprodurli con più facilità ed essere molto più fiduciosi nel fare la diagnosi di CCSVI.

E' stato messo a punto anche un altro sistema molto rapido per lo screening, molto poco costoso, che si chiama "pletismografo cervicale", è indicato anche per i bambini e per i giovani che fanno parte di famiglie con una presenza di sclerosi multipla preoccupante perché possono essere sottoposti all'esame quasi giocando. E anche questo non è operatore dipendente, e probabilmente potrà essere introdotto entro l'anno prossimo nella pratica clinica.

 
 
Notizie rapportate secondo personale informazione, si prega segnalare eventuali imprecisioni. Pubblicazioni scientifiche nei Risultati meeting ISNVD
 
Celeste Covino
 
 
Intervista del 29 marzo 2011
 
 

Da circa due anni si attende l'inizio del Brave Dreams, la sperimentazione promossa dall'Università di Ferrara e coordinata dal Professor Zamboni al fine di valutare la reale correlazione tra CCSVI e Sclerosi Multipla.


...Oggi, 15 Marzo 2012, l ’annuncio atteso da migliaia di pazienti ammalati di sclerosi multipla è arrivato in conferenza stampa.

E’ stato lo stesso Paolo Zamboni, il ricercatore dell’azienda ospedaliero-universitaria S. Anna di Ferrara, a comunicarlo ai giornalisti.

‘Brave Dreams’, la sperimentazione finanziata dalla Regione Emilia Romagna con uno stanziamento di 2,742 milioni di euro e promosso dall’azienda S. Anna, coinvolgerà 685 pazienti.

Ad attendere la partenza del ‘trial’ sono tantissimi ammalati italiani di sclerosi multipla, molte statistiche ne contano 50-60mila. I pazienti, hanno detto i presentatori dello studio, saranno selezionati dai centri scientifici di riferimento presso i quali devono essere stati in cura per almeno due anni. «Nessuno potrà quindi rivolgersi ad un altro centro se non è stato ammesso in quello presso il quale è stato seguito».

I pazienti saranno inoltre selezionati dal loro neurologo e dovranno decidere se essere inclusi nella sperimentazione o no. Ogni paziente sarà seguito per un anno, lo studio sarà completato entro due anni dall’inizio dei trattamenti.

Il S. Anna di Ferrara e il Bellaria di Bologna (dove lavora uno dei più stretti collaboratori di Zamboni, il neurologo Fabrizio Salvi) insieme saranno uno dei centri in cui sarà eseguita la sperimentazione.

Zamboni, Rinaldi e Grilli hanno sottolineato che «l’ipotesi scientifica dello studio deve ancora essere provata. Non abbiamo dati sull’efficacia della terapia. Lo studio serve a questo».

 
 

«Non vogliamo stimolare eccessive aspettative su questo studio - hanno detto i tre relatori - anzi speriamo che sulla perimentazione cada una sorta di ‘silenzio’ costruttivo che possa consentire ai ricercatori di poter lavorare con la massima serenità».


 
 

 

Fonte La Nuova Ferrara

http://lanuovaferrara.gelocal.it/cronaca/2012/03/15/news/sclerosi-multipla-da-maggio-via-allo-studio-zamboni-1.3293776

 

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