E' probabilmente la prima patologia al mondo scoperta per l'amore di un uomo per la sua donna, aprendo varchi mai supposti o sperati.

Nella disperazione di salvare sua moglie dalla Sclerosi Multipla ed intuita una correlazione tra quest'ultima e la CCSVI, il Professor Paolo Zamboni coordinò uno studio preliminare di 65 pazienti, sostenuto da ultriori indagini provenienti dal Jacobs Neurological Institute di Buffalo.

Risultò così che la cura della CCSVI poteva, in qualche modo, essere considerata un'ulteriore arma preventiva alla progressione dei sintomi della Sclerosi Multipla (SM); non ne poteva eliminare le disabilità ma una maggiore qualità della vita stessa.
Con essa si riaccese una speranza per i 60 000 pazienti, in tutta Italia, affetti da Sclerosi Multipla.

La teoria dell'associazione tra le due malattie produsse all'epoca un' enorme attenzione nella comunità scientifica internazionale e in molti Paesi fu avviata una sperimentazione clinica sui malati di sclerosi multipla.

Nel settembre 2009 a Monaco, la CCSVI fu riconosciuta come condizione clinica e la sua diagnosi, così come potenziali protocolli terapeutici, furono descritti anche dal professor Paolo Zamboni, responsabile del centro malattie vascolari dell'università di Ferrara, ed inseriti nella "Consensus conference" mondiale dei chirurghi vascolari e votati dai rappresentanti di 47 Paesi, all'unanimità...

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Agli inizi del Settembre del 2010, il professor Zamboni presentò le sue dimissioni dallo Steering Committee dello Studio Epidemiologico FISM, perchè chiaramente mancante dei parametri da lui stesso indicati.

Nel frattempo, anche in Italia, in centri pubblici e privati, si proseguì con ecodoppler per la diagnosi della CCSVI e angioplastica dilatativa (PTA) per curare questa condizione; tali operazioni furono autorizzate dal Ministro della salute con la circolare del 27 settembre 2010, indicando un codice generico e non specifico da utilizzare per le operazioni: ICD-9-CM codice 3950 angioplastica o aterectomia di altro/i vaso/i non coronarico/i".

Trattandosi di un codice non specifico, la CCSVI non fu inserita nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), per cui tale circolare concesse di continuare ad operare senza entrare nel merito di come questo intervento dovesse necessariamente essere affrontato, ossia tramite studi clinici controllati o presso sperimentazioni scientifiche.

Oltretutto, nello stesso comunicato fu menzionato lo studio Fism, da cui lo scopritore della patologia si era dimesso, e non lo stesso professore.

La CCSVI è sicuramente una grande soluzione ma resta il fatto che, essendo la sua cura tutt'oggi sperimentale, necessita di ulteriori studi e soprattutto di una raccolta dati da confrontare e migliorare.
L'ideale sarebbe stato proclamare un protocollo nazionale a cui i vari professionisti interessati potessero far riferimento, perseguendo i propri studi alla questione, facendolo nell'interesse e nella cautela della salute del paziente.

In Risposta a questa esigenza,

segnalata anche nell' Atto n. 1-00353 pubblicato il 23 novembre 2010 Seduta n. 464,

il Consiglio Superiore di Sanità (CSS), il 4 Marzo 2011, emise un comunicato in oggetto: Trasmissione parere Insufficienza Venosa Cerebro-Spinale Cronica (CCSVI) e Sclerosi Multipla (SM).

Tale scritto fu inizialmente apprezzato ed inteso come un decisivo e necessario richiamo ad un ordine ormai sfuggito al controllo; finalmente qualcuno si era deciso ad agire nell'interesse del diritto alla salute e della cautela dei pazienti; in realtà, invece, servì a disorientare quei pochi professionisti disposti ad affrontare la CCSVI secondo i criteri dovuti e agevolando unicamente la speculazione economica madre del disordine menzionato.

Il 4 Aprile 2011, la SIAPAV (Società Italiana di Angiologia e Patologia Vascolare)

comunicò tramite lettera aperta il suo parere al CSS; lo scritto evidenziava che effettivamente ci si era imbattuti in una burocrazia oscura deleteria allo studio stesso ed al paziente, ma nessuna reazione ne scaturì.

Ad oggi, nonostante il dissenso sia ancora diffuso tra medici, politici, Associazioni interessate e pazienti, la situazione sembra aver raggiunto un equilibrio:

L’annuncio atteso da migliaia

di pazienti ammalati di sclerosi multipla,

l'avvio del Brave Dreams,

è arrivato il 15 Maggio 2012

in conferenza stampa.

E’ stato lo stesso Paolo Zamboni, il ricercatore dell’azienda ospedaliero-universitaria S. Anna di Ferrara, a comunicarlo ai giornalisti.

Lo studio multicentrico in doppio cieco sul rapporto fra sclerosi multipla e Ccsvi, la patologia identificata dal prof. Zamboni e considerata una possibile concausa della sclerosi multipla, muoverà i primi passi a maggio di quest’anno.

"Il Brave Dreams coinvolgerà 685 pazienti in una ventina di centri che hanno aderito a livello nazionale. I pazienti saranno selezionati dai centri scientifici di riferimento presso i quali devono essere stati in cura per almeno due anni. Nessuno potrà quindi rivolgersi ad un altro centro se non è stato ammesso in quello presso il quale è stato seguito."

Fonte La Nuova Ferrara:
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...Date tali disposizioni, crediamo sia chiaro che i pazienti appartenenti ai centri SM che non hanno aderito al Brave Dreams non potranno essere inseriti nella Sperimentazione.

Un dato importante é anche che il numero dei pazienti che potranno essere inseriti nel Brave Dreams è solo una piccola percentuale di quelli che avrebbero bisogno di essere seguiti nella diagnosi e cura della CCSVI; solo in Campania siamo circa 7000.

Da questo la necessità di avviare studi clinici controllati che possano garantirci di curare la patologia in questione, tramite SSN.

E' quindi in questo senso che la Nostra Associazione chiederà aiuto, oltre che ai vascolari ed alle istituzioni, anche ai neurologi specificando che indipendentemente dalla correlazione tra SM/CCSVI, abbiamo il diritto di poter auspicare se non alla guarigione, almeno ad un miglioramento della qualità della nostra vita e lo vogliamo fare tramite un dialogo medico-paziente che non ci costringa a nasconderci come dei ladri.
Vogliamo soltanto avere la speranza di una vita dignitosa,

le patologie SIAMO NOI e la salute è un nostro diritto.