Il nostro primo ingresso in società: Festa delle Stelle di Portici, 25-26 Giugno 2011
Affidarsi o Meno
Specificato quanto di dovere nelle note precedenti, restano comunque altri dubbi che mi sembra doveroso chiarire.
Molti pazienti mi chiedono se possono o meno affidarsi ad un professionista anziché ad un altro e fermo restante che non sono un medico ma bensì una paziente informata sui fatti, metto a disposizione quello che è il mio pensiero a riguardo, parere discutibile e opinabile.
Premesso che il sistema venoso non sia mai stato percorso prima della scoperta del professor Zamboni, è chiaro che tutti i professionisti che si sono affacciati all'idea fossero, al di là della propria etica e professionalità, pionieri alla ricerca di risposte e conferme; oltretutto, da che la storia scientifica racconti, non esiste cura definitiva e certificata che non sia stata valutata in seguito a sperimentazioni in merito e basandosi sulla disponibilità dei pazienti stessi a far da cavie.
Ebbene si, "Cavie" perchè è ciò che al momento, che ci piaccia o meno, siamo e resteremo ancora per qualche anno.
Come decidere se affidarsi o meno?
Premesso che la PTA sia ancora un intervento sperimentale che necessita di ulteriori studi per migliorarne l'interventistica e che tutto dipende dalla gravità della malformazione venosa, nonchè dall'abilità dell'interventista, c'è da aggiungere che nessuno può essere in grado di garantirvi che le vostre vene non si richiuderanno, così come è possibile che vi possiate ritrovare con una vena trombizzata in seguito ad un pallonamento forzato; allo stesso tempo nessuno può dire che non possiate risolvere la vostra CCSVI al primo o al secondo intervento.
Come regolarsi?
Non c'è alcun modo di farlo se non valutando tutti i pro e i contro con coerenza ed obiettività; a nulla serve bendarsi gli occhi e tapparsi le orecchie per poi venirsi a lamentare perchè l'intervento non è andato bene.
Tantomeno è giusto prendersela con quei privati che pur mancando di etica vi promettono ciò che neanche Zamboni può; oggi l'informazione c'è, anzi c'è sempre stata, eppure tanti si sono lanciati allo sbaraglio pentendosene e addossando ai professionisti in questione la colpa della propria superficialità.
La salute è VOSTRA e se non la cautelate voi non lo farà di certo chi ne fa la sua miniera d'oro!
NON ACCETTATE L'INSERIMENTO DI STENT, AL MOMENTO NON NE ESISTONO DI VENOSI E CI SONO GIA' STATI DEI DECESSI, ALL'ESTERO, A CAUSA DELLE MIGRAZIONI DEGLI STESSI. LEGGETE I CONSENSI INFORMATIVI CON ATTENZIONE, CHE SI TRATTI DI UNA PROCEDURA DI PTA O
DELL'INSERIMENTO NEI PROTOCOLLO PER LE SPERIMENTAZIONI SUI FARMACI; SIATE COSCIENTI DEI RISCHI A CUI VI ESPONETE!
Detto ciò il mio consiglio è quello di affidarsi a studi clinici controllati, perchè ritorniate ad essere numeri anzichè pazienti fantasmi!
Perchè affidate le vostre vene dovete esser certi di aver lasciato una traccia che possa essere ripresa ed affrontata al meglio in caso di restenosi e perchè dovete essere seguiti nel tempo, che la questione sia risolta o meno, maggiormente nella seconda ipotesi; soprattutto lo dovete fare tramite SSN perchè la salute è un diritto e non un privilegio di pochi!
Oggi c'è la possibilità di agire in tal senso, chiedete ai vostri neurologi se il Centro Sclerosi Multipla dove siete in cura abbia aderito o meno al Brave Dreams. Rientrare nella Sperimentazione vi permetterà di contribuire concretamente all’evolversi della Ricerca, per voi stessi e quelli che verranno.
Coloro che resteranno fuori dalla sperimentazione, potranno rivolgersi all'Associazione che cercherà di indirizzarvi a strutture Ospedaliere e tramite SSN, secondo disponibilità delle stesse e secondo l'informazione nel momento di richiesta.
Nel frattempo noi della CCSVI-Campania Onlus, continueremo a seguirvi da vicino, per quello che ci sarà possibile fare, premettendo che continueremo imperterriti nella speranza di incentivare studi clinici controllati.
Il nostro impegno c'è tutto ma purtroppo non basta, in quanto non dipende dallo stesso!
Grazie,
Celeste Covino
Presidente
CCSVI-Campania Onlus
realtà associativa indipendente
organizzazione no-profit
c.f. 95146790639
23 luglio 2011
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