Sunto del Primo Convegno CCSVI-Campania Onlus

Ad aprire i lavori è stato

il Vice Sindaco della Città di Portici,

il Dr. Bruno Provitera

dando il suo sostegno alle esigenze dei pazienti nella necessità di avviare Studi Clinici Controllati che possano garantire agli stessi la diagnosi e cura della

CCSVI(Insufficienza Cronica Cerebro Spinale)

tramite SSN, nonché alla necessità di incentivare le istituzioni regionali affinché i pazienti possano usufruire dei farmaci a base di cannabinoidi tramite ASL e SSN, così come già accade in altre regioni italiane e nei paesi dell'Unione Europea.

Ha proseguito Celeste Covino, in qualità di presidente della CCSVI-Campania Onlus e di paziente affetta da SM e CCSVI.

Ha esordito con un'introduzione a quello che è stato il lavoro svolto in quest'anno di costituzione ed accennato a quelli che saranno i progetti futuri: obiettivo principale l'operatività sul territorio, sostegno ai familiari ed ai pazienti, in particolare quelli colpiti da disabilità.

Ha continuato esponendo la sua esperienza personale in qualità di paziente.

Gli argomenti trattati:

Covino Celeste,

Presentazione dell'Associazione.

La Sclerosi Multipla dal punto di vista del paziente.

Dott.ssa Giuditta Rosmarino,

Cosa fa della SM una “malattia della famiglia”;

Prof. Raffaele Marigliano,

Vita di coppia e sessualità nella sclerosi multipla, la fiducia in se stessi;

Prof. Pierfrancesco Veroux,

CCSVI: nuove conoscenze alle soglie di

BRAVE DREAMS;

Prof. Giuseppe Morelli Coppola,

Esperienza preliminare della Radiologia Vascolare Interventistica del P.O.Pellegrini

nel trattamento della CCSVI;

Dr. Michele De Siero,

"Trattamento mediante angioplastica della CCSVI,

protocollo e risultati preliminari"

La pausa discussione:

Hanno partecipato, in qualità di neurologi,

il Prof. Pietro Biagio Carrieri ed il Prof. Giacomo Lus.

Il Prof. Pietro Biagio Carrieri ha ringraziato il presidente per l'invito ed ha espresso il suo compiacimento per l'impostazione degli argomenti; ha gradito l'appello ai neurologi, la possibilità di ascoltare personalmente ciò che in realtà conosceva per terzi, ha apprezzato l'informazione resa dai relatori e si è reso disponibile al dialogo con l'Associazione, complimentandosi anche per l'organizzazione dell'evento. Unico giudizio verso l'intervento di PTA è stato verso le complicanze dell'intervento stesso. Ha inoltre affermato che solo il 30% dei pazienti risulta intollerante alle cure convenzionali; non c'è stato il tempo materiale di discutere la questione.

Il Prof. Giacomo Lus è stato più critico, forse convinto che l'adunanza fosse orientata sulla correlazione tra la CCSVI/SM. Non ha escluso la necessità di approfondire gli studi sulla CCSVI, né ha espresso contrarietà, soltanto cautela ed obiettività in riferimento a quella che oggi è la letteratura.

La discussione ha coinvolto particolarmente l'attenzione di tutti i presenti quando il professore ha attribuito i tagli della Sanità agli interventi di Angioplastica per la CCSVI tenutisi in Campania,

"il paziente SM costa troppo!".

Ha affermato, inoltre, che nel suo centro pazienti vengono seguiti tramite sedute di gruppo, almeno 3 volte a settimana, in un dialogo aperto e costruttivo. Ha espresso parere favorevole verso le cure a base di cannabinoidi.

Il presidente, Celeste Covino:

In merito alle affermazioni del Prof. Lus:

"Una scatola di interferone, comprensiva di 4 siringhe, costa circa 1700,00 euro ed i pazienti assumono da 1 a 3 siringhe a settimana; un intervento di angioplastica dilatativa (PTA), costa allo stato circa 3500,00 euro e male che vada il paziente lo fa al massimo 2 volte in un anno. In Campania, sono pochissimi i pazienti che sono riusciti ad operarsi tramite SSN, i grandi numeri li hanno fatti i privati e non le strutture Ospedaliere. Ripeto e non mi stancherò mai di farlo, che non siamo qui oggi per discutere la correlazione tra CCSVI/SM, argomento che spetta agli scienziati del Brave Dreams, vogliamo invece che le istituzioni ci mettano in condizione di essere seguiti tramite Studi Clinici Controllati. Se mi diagnosticano un tumore mi curano senza chiedermi se ho la SM, devono fare lo stesso anche con la CCSVI!

I neurologi devono seguirci in un dialogo aperto, indipendentemente dalle proprie convinzioni. Il paziente ha bisogno di essere seguito in tal senso."

Il presidente, si è inoltre complimentata con il Prof Lus in merito al suo centro, rendendosi disponibile a parteciparvi, ma ha affermato che nella maggior parte dei centri SM il dialogo è assente.

"Il percorso alla diagnosi SM si prolunga troppo spesso in diagnosi per stati depressivi, il paziente invece è semplicemente affetto da una stanchezza cronica che calpesta la sua volontà. Personalmente ho consultato 12 neurologi prima di avere la diagnosi e nessuno mi ha mai ascoltato con il dovuto interesse; c'è tanta gente che sembra felice di ammalarsi e si crogiola nel lamento, non credo assolutamente di aver mai dato quest'impressione.

Riguardo alla CCSVI e l'uso di cannabis, invece, ci dobbiamo nascondere come ladri e non è giusto; abbiamo bisogno di un dialogo costruttivo e di riferimento con i neurologi e le istituzioni se ne devono assumersene gli oneri! Io non costo più allo stato da circa tre anni, visto che ho sospeso i farmaci per intolleranza, quindi ho diritto ad un'alternativa, come me centinaia di pazienti."

Ha inoltre specificato, in merito alle affermazioni del Prof. Carrieri, che ci sono stati studi in merito alla sicurezza della PTA, l'intervento non è deleterio se effettuato da mani esperte.

I relatori sono stati tutti molto chiari nelle proprie esposizioni, affrontando la questione con competenza e passione nel proprio lavoro, in particolar modo è stato di gran riferimento

la relazione del Prof. Veroux

che ha chiarito il ruolo delle placche nella SM, così come ha dimostrato che alcuni dei sintomi della SM non possono essere di origine neurologica se passano in seguito alla cura della CCSVI.

Ai neurologi:

"Possiamo imparare gli uni dagli altri, lavoriamo insieme!"

La relazione del Prof. G. Morelli Coppola, molto dettagliata nell'interventistica, ha anche evidenziato pazienti a cui è stato proposto l'uso del fingolimod come prima cura e casi di stent impiantati in Centri esteri; non è stato possibile approfondire la questione.

Il Dr Michele De Siero, secondo l'esperienza del Centro di Pozzuoli, ha testimoniato scarsi risultati dai loro studi a causa delle restenosi.

I psicologi,

la Dott.ssa G. Rosmarino ed il

Dr R. Marigliano,

hanno contribuito a delineare le difficoltà dei pazienti e dei loro familiari nell'affrontare la malattia.

Il Dr Orfeo Mazzella,

moderatore e presidente del

Coremar-Campania

ha espresso la sua solidarietà alle problematiche discusse.

La pausa discussione

sarebbe continuata se i tempi lo avessero permesso, l'interesse alle varie questioni ha trovato un riscontro graditissimo ed inaspettato. E' a tal proposito che si spera nella stessa affluenza ed interesse nel prossimo evento.

...Durante la pausa buffè

c'è stato un proseguo della discussione:

Il Prof. Veroux è riuscito con la sua carismatica personalità e competenza a chiarire alcuni punti lasciati in sospeso ed ha conquistato l'attenzione e l'interesse di tutti, compresi i medici.

Il prof. Lus ed

il presidente dell'Ass. Canapuglia,

Claudio Natile,

hanno condiviso l'interesse e le proprie competenze in merito alle cure a base di cannabinoidi facendoci spettatori di un interessate discussione.

I medici hanno avuto modo di conoscersi e di scambiarsi informazioni e pareri.

I pazienti ed i familiari hanno potuto avere un contatto con i relatori che non si sono risparmiati nella disponibilità, così come hanno potuto abbracciare i colleghi di sventura conosciuti tramite facebook.

La sala era colma, circa 100 persone, tutti piacevolmente coinvolti in un confronto chiaro, informativo, critico e costruttivo. Tutti i partecipanti hanno gradito l'ospitalità; il maggior successo è stato nella scelta di impostare gli interventi dei relatori in un'informazione chiara e trasmissibile anche alle persone estranee alle realtà discusse.

Era in previsione una presentazione del Coremar-Campania, ma il tempo e l'interesse ai temi trattati non lo hanno permesso.

Il Coremar-Campania è un Comitato Regionale Malattie Rare: Presidente Orfeo Mazzella, vice presidenti Celeste Covino e Claudio Cigliano, Segretario Massimo Prencipe.

Ringraziamenti

del presidente, Celeste Covino:

La CCSVI-Campania Onlus, ringrazia sentitamente

il Dr. Bruno Provitera, Vice Sindaco della città di Portici(Na),

la cui sensibilità ci ha permesso di esporci nel primo Convegno informativo sulla CCSVI e Sclerosi Multipla, nonché nella presentazione della Nostra realtà associativa, tramite il Patrocinio della città stessa.

In egual modo, siamo riconoscenti agli sponsor la cui generosità ha contribuito nella riuscita di quest'evento:

NDI TEC srl, Ass. AIP, Irenia Rent di Bruno Di Iorio, Del Gaizo Fotografi, Boutique dei fiori di Mondanaro Giuseppe e C. SAS,

New line publicity srl.

Ringraziamo, inoltre, tutti i partecipanti che sono accorsi contribuendo alla raccolta fondi da destinare all'acquisto di un mezzo di trasporto, che ci possa consentire di offrire maggiori servizi ai nostri associati, in particolar modo quelli colpiti da disabilità.

Ai membri del Comitato Direttivo che con il loro sostegno mi aiutano nel rendermi utile al mio destino e a quello dei miei compagni di sventura: Avv. Severino Matta(Vice Presidente), avv. Rosario Marino(Consigliere), Isabella Garau(Consigliere e Segretario);

ai relatori: il Prof. Pierfrancesco Veroux, che ci ha raggiunto nonostante le difficoltà logistiche; Il prof.Giuseppe Morelli Coppola; il Dr Michele De Siero(nelle veci del Dr Renato Regine); il Prof. Raffaele Marigliano; la Dott.ssa Giuditta Rosmarino; il Dr Orfeo Mazzella(in qualità di moderatore e presidente dal Coremar-Campania);

al Prof. Pietro Biagio Carrieri ed

il Prof. Giacomo Lus

che ci hanno onorati della loro presenza e partecipazione al confronto;

Ai Soci ed i Volontari che si sono prestati alla Segreteria Onlus:

Isabella Garau, Salvatore Esposito, Francesco Garau, Iolanda Vallone, Maria Marino.

Al Socio Pina Morelli, per le riprese e montaggio video.

a tutte le Associazioni del Coremar-Campania, in particolare al Presidente Orfeo Mazzella, il Segretario Massimo Prencipe, Iole Lupo, Elio Ciarleglio, Pietro Calabrese, Ornella Sangiuliano;

all'Associazione Canapuglia che ci ha pregiato di una degustazione di cibi a base di canapa alimentare;

Al Dr. Sergio Pasquinucci

Direttore sanitario Distretto 34 -Portici,

per la sensibilità e disponibilità annunciata ai nostri scopi associativi,

nonché presenza in sala;

L'Assessore alle Politiche Sociali,

Dr. Alessandro Fatatis,

per la disponibilità dimostrata e la sua presenza in sala;

La sig.ra Pina Rispo ed

Il sig.r Gennaro Nocerino

alcuni dei responsabili di Villa Savonarola;

Il Dottor Alessandro Rosa,

nostro Socio Patrocinatore,

sempre di stostegno e disponibilità.

Il Dottor Ciro Bibbiano,

neurologo, in sala;

al Dr Claudio Di Giorgio,

dalla redazione di Metropolis, che ci ha onorato della sua presenza e disponibilità alla visibilità dell'evento;

al Dr Pietro Cuccaro,

gionalista free lounge,

per averci dedicato visibilità antecedente al Convegno;

ad Antonio Tessitore,

Presidente Aisla Napoli Caserta, per il suo sotegno;

un abbraccio ai partecipanti, tutti, in particolare i nostri associati che ci hanno permesso di arrivare ad oggi ed un caloroso benvenuto a coloro che hanno voluto associarsi unendosi a noi tutti.

....Alle mie figlie che mi hanno aiutata nell'organizzazione dell'evento e mi sostengono costantemente con infinito affetto e ammirazione:

Cristina, Leandra e Roberta.

Grazie di cuore a tutti,

Celeste Covino

Presidente

CCSVI-Campania Onlus

Tutti i video: http://www.ccsvicampaniaonlus.it/ccsvi-campania/video_congresso.asp?scat=3&cat=1