nonché tanti altri professionisti accorsi da ogni parte d’Italia.
L’intenzione NON era quella
di stabilire la correlazione tra le due patologie
(compito che spetta agli scienziati del Brave Dreams)
ma ciò di cui singolarmente hanno a che fare
con la qualità di vita dei pazienti,
le prospettive diagnostiche e di cura.
Trattandosi di argomenti di notevole discussione, avevamo deciso di seguire uno schema preciso,
una raccolta appunto di incertezze e controversie rivolte a coloro che sono oggi impegnati nel debellare queste malattie:
Neurologi e vascolari.
Un confronto eguale tramite una valutazione oggettiva dei fatti,
con la partecipazione dei pazienti
e delle Associazioni interessate, presenti in qualità di Partners.
Una necessità nata dal disordine informativo
che coinvolge pazienti ed operatori sanitari,
in quanto ancora oggi non è chiara
la relazione tra le evidenze scientifiche, le testimonianze dei pazienti ed i criteri di valutazione, diagnosi e cura
a cui gli stessi vengono sottoposti.
Da quelle che erano le intenzioni,
ci siamo ritrovati invece in un Seminario
con discussione tra gli esperti,
un confronto a porte aperte che ha compensato il ritardo al Question Time tra esperti, Associazioni e pazienti.
Quest'ultimo,
altrettanto ricco di partecipazione oltre che
colpi di scena,
primo tra tutti quello di una nuova consapevolezza e relativa sicurezza nell'esposizione delle proprie idee:
L'impegno e la volontà degli esperti tutti,
a comprenderne di più;
l'interesse dei pazienti e
delle Associazioni interessate a seguirne gli sviluppi;
L'encomiabile preparazione e padronanza
del Prof. Paolo Zamboni che, tra le tante,
ha spiegato il ruolo dei linfociti e del sistema vascolare e relativo sistema immunitario contestando la relazione
del Prof. Brescia Morra,
che ha ammesso di non aver
abbastanza competenza in merito;
La consapevolezza dei pazienti ai mancati benefici dei farmaci immunosoppressori quando il Prof. Brescaimorra ha esordito dicendo che gli stessi bloccano la malattia;
un boato di quelli da mancata palla in rete
ha rimbombato in sala,
facendolo indietreggiare.
E' seguita un'accesa discussione sulla validità dei farmaci e relativo rischio/beneficio. Inaspettato e diretto commento in merito ai relativi conflitti di interessi, dal Dottor Cacciaguerra(CT).
Interessantissimo commento aggiunto,
dal Dr. Scibilia(presidente Ass. Italiana CCSVI);
E' emersa la responsabilità penale dei neurologi che prescrivono farmaci come il fingolimod ed il tysabry, senza rispettarne i parametri di prescrizione
ed i tempi d'assunzione.
Direttamente dalle labbra del Dottor Salvi e sotto espressa richiesta al quesito, del moderatore
(Celeste Covino, presidente CCSVI-Campania Onlus).
*L'esigenza di tale informazione proviene dalle innumerevoli testimonianze in merito,
monopoli di prescrizione di cui non si comprende
la responsabilità al controllo,
nell'interesse alla cautela alla salute dei pazienti;
La delusione collettiva per l'impostazione del Prof.Brescia Morra in quanto certo del fatto che la CCSVI sia paragonabile ad un "vestitino stretto"
per la Società di Neurologia.
*La cosa poco chiara è il perchè visto che
la malattia dovrebbe andar "stretta"
solo ai pazienti ed ai loro familiari;
Una madre disperata ha menzionato il terrorismo psicologico subito dal neurologo di suo figlio,
il Prof. Comi;
in risposta, ulteriore conferma all'analoga situazione nel 95% dei centri SM ed invito ai pazienti a rivolgersi a neurologi disposti al dialogo, anche fuori dai centri stessi(Covino Celeste);
Importantissimi gli interventi del Prof. Veroux, durante il question time di entrambi le sessioni; chiaro, diretto e chiaramente spinto da nuove consapevolezze importanti;
Il commento del Dottor Bavera(MI)
all'importanza del dialogo con il paziente;
Un traguardo importante
è stato anche quello di essere riusciti ad organizzare
il primo evento in merito di CCSVI, coinvolgendo tutte le Associazioni interessate e ricavandone
un'importante risposta all'adesione e partecipazione;
Immensa è stata la soddisfazione
per l’interesse e l’affluenza riscontrata.
Ragion per cui avremo ulteriori motivazioni
al nostro impegno.
Il Congresso ha inoltre offerto
tante altre tematiche importanti:
Un argomento “base”, gli aggiornamenti sulla
Trombosi Venosa Profonda e Superficiale e sulla SPT.
Le tre mattinate sono state dedicate agli aspetti della Medicina, dell’Elastocompressione e della Chirurgia.
Alle conferenze degli esperti sono seguite delle Tavole Rotonde, senza argomento, affidate ad altrettanti esperti con il compito preciso di analizzare criticamente le presentazioni e di innescare discussioni con il pubblico.
Nelle altre aule e nei pomeriggi si sono svolti, intanto, numerosi Workshop e Seminari, gestiti insieme alle Società Scientifiche, dedicati a singoli aspetti degli argomenti principali. Sono stati assegnati due Premi per le migliori presentazioni dei più giovani e numerose occasioni formative per le Professioni Sanitarie e per gli stessi Studenti delle Facoltà di Medicina.
Si ringraziano:
Il Prof. Zamboni per averci pregiato della sua presenza e partecipazione, nonchè per l'emozione di sedere al fianco e per i complimenti sul lavoro svolto;
Il Prof. De Franciscis, per averci dato la possibilità di contribuire alla riuscita dell'evento;
Gli esperti tutti, per averci dato la possibilità di assistere e partecipare ad un confronto costruttivo, nell'interesse dei pazienti;
Il fondamentale impegno all'accoglienza dei nostri volontari;
Il Jiulie Tg per il servizio reso (http://www.youtube.com/watch?v=38GvvkRpE_M);
Tutte le redazioni giornalistiche che hanno contribuito alla divulgazione dell'evento;
La RAI, tgr, per aver l'annuncio dedicato;
La partecipazione e compiacenza di tutti i partecipanti.
I membri e rappresentanti delle Associazioni Partners, i cui interventi hanno contribuito notevolmente al Question Time;
I membri dell' Ass. CCSVI-Campania Onlus, Ass.Abbraccio Onlus, Ass. Italiana CCSVI ed ASSI.SM. Lazio con cui ho avuto il piacere e l'onore di pranzare scoprendo l'interesse anche al confronto umano oltre che associativo;
I referenti della CCSVI nella SM
(Puglia, Lazio, Campania e Nazionale),
che purtroppo non hanno potuto trattenersi per il pranzo.
Le restanti Associazioni Partners, che non hanno potuto presenziare ma che ci hanno comunque incoraggiato negli intenti;
La Segreteria CIF e quella del Centro Congressi per la cordiale e professionale collaborazione;
Non per ultimi, i nostri Soci che con il loro spirito associativo danno forza al nostro lavoro.
Tutto questo, è accaduto dal 4 al 6 Ottobre 2012,
presso Centro Congressi Federico II
Via Partenope, 36 - 80124 Napoli.
Un profondo e sentito ringraziamento a tutti gli attori menzionati,
Tutti i video: http://www.ccsvicampaniaonlus.it/ccsvi-campania/vide_congresso_2012.asp
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