La CCSVI Campania Onlus,
ha deliberato affinché fosse attivata
una Borsa di Studio
da destinare al Progetto
“Using social media to build a counter-power movement: Multiple Sclerosis and CCSVI, a case study”.
(L’uso dei social media per la formazione di un movimento contro la cultura imperante. Un case study: CCSVI nella Sclerosi Multipla.)
Il Progetto in questione si propone di esaminare come i social media facilitino nascita e sviluppo di movimenti sociali autonomi. In particolare si prefigge di delineare quegli elementi e processi dell’interazione con i social media identificati dagli utenti come requisiti basilari per la creazione, prima, di un movimento on line materializzatosi, poi, in associazioni Onlus radicate sul territorio.
L’ideatore è colui che noi tutti conosciamo con lo pseudonimo di Marco Fiore, un paziente italiano che ha dato vita alla prima Fan Page italiana “CCSVI nella Sclerosi Multipla”, la stessa che ha raggiunto 36.000 (trentaseimila) componenti, promuovendo l’informazione a pazienti e medici su nuove terapie non adeguatamente diffuse dai “media” ed attivandosi con medici e politici perché fossero finanziate ulteriori ricerche.
Quel gruppo, nato il 19 Agosto 2009, ha diffuso il proprio seme facendo germogliare numerose associazioni Onlus tra le quali anche la Nostra.
Questa esperienza ha confermato quanto egli aveva intuito, ovvero l’importanza dei social media per la crescita e sviluppo di movimenti sociali.
Il dottor Marco Fiore ha quindi deciso di concentrarsi su un caso di studio di un social movement italiano principalmente formato da pazienti, che si propone di informare, così come di promuovere la Ricerca di una significativa scoperta medica che ha trasformato le prospettive cliniche per molti pazienti affetti da Sclerosi Multipla (SM).
Questa scoperta medica riguarda il rapporto tra l’Insufficienza Venosa Cronica Cerebrospinale (CCSVI), una sindrome scoperta dal Prof. Paolo Zamboni dell’Università di Ferrara e che deriva da un blocco nelle vene che drenano il sangue dal cervello e dalla colonna vertebrale, e la Sclerosi Multipla.
La descrizione della ricerca in questione è meticolosamente riportata sulla stessa pagina, un importante riferimento per noi tutti.
L’oggetto della tesi è venuto a conoscenza del CAMRI (Communication and Media Research Institute), dell’Università di Westminster a Londra, valutato il miglior centro di ricerca del Regno Unito su “media e comunicazione”, nell’ultimo accertamento RAE del 2008, che ha offerto al Dottor Fiore la partecipazione ad un corso di iperspecializzazione privo però di borsa di studio per far fronte ai costi conseguenti.
Questi ammontano a circa 18.000,00 euro (diciottomila/00), al cambio del 21 gennaio 2014, per ciascun anno del corso che ha una durata massima di anni quattro, per complessivi circa euro 72.000,00 (settantaduemila/00), che purtroppo non sono nella disponibilità economico-finanziaria del nostro amico.
L’associazione CCSVI – Campania Onlus ha ritenuto quindi di farsi promotrice nei confronti di tutte le Associazioni italiane e verso istituzioni pubbliche e privati cittadini di una raccolta di fondi per istituire una Borsa di Studio in favore dello stesso Fiore dell’importo di euro 23.084,00 (5.771,00 x 4 anni) per garantirgli il costo di iscrizione per i quattro anni previsti come durata del corso; ove mai il dottor Fiore dovesse concludere la tesi nell’arco di tre anni, l’importo della borsa di studio sarà ridotto ad euro 17.313,00 (5.771,00 x 3 anni).
Tanto per sovvenire, sia pure parzialmente, ai relativi costi, così dandogli un aiuto per approfondire ulteriormente i suoi studi e certificando quindi l’importanza degli stessi movimenti venutisi a creare. Nel caso in cui i versamenti superassero la somma di euro 23.084,00 l’importo eccedente sarà cortesemente imputato sempre a favore del dottore Marco Fiore, in conto spese per vitto e alloggio, a lui direttamente.
Una sorta di riscatto per noi tutti laddove ci si ritrova, ancora oggi e nonostante le continue evidenze scientifiche dei tanti studi dedicati, a subire il marchio di un effetto placebo privo di oggettività che, oltre ad offendere la nostra intelligenza, limita e rallenta la Ricerca oltre che le aspettative dei pazienti.
La proposta di cui la nostra Associazione si fa promotrice, prevede un versamento non inferiore ad euro 300,00 (trecento/00) per ciascuna Associazione e/o ente, nonché di donazioni modali per ciascun soggetto privato.
La nostra Associazione ritiene altresì utile attivarsi verso soggetti pubblici, banche, assicurazioni, ecc., chiedendo che tutte le Associazioni condividano l’iniziativa per ottenere contributi volti al medesimo fine.
Specifichiamo che la CCSVI Campania Onlus non trarrà nessun beneficio economico dalla presente iniziativa e che tutte le Associazioni aderenti potranno effettuare le proprie donazioni direttamente all'Università, così come indicato di seguito.
Per garantire quindi l’assoluta trasparenza dell’operazione,
tutte le Associazioni potranno fare riferimento all’indirizzo sos@ccsvicampaniaonlus.it o celestecovino@hotmail.it procedendo in questo modo:
1. Comunicheranno di voler aderire all'iniziativa richiedendo tutta la documentazione relativa alla Borsa di Studio in favore di Marco Fiore. Nella stessa documentazione saranno comprese anche le coordinate bancarie ed il facsimile della "Comunicazione di bonifico effettuato e richiesta fattura" da inviare all'Università;
2. La stessa lettera dovrà essere compilata ed inviata all'ufficio finanziario dell'Università, indicando la cifra donata ed allegando fotocopia del bonifico o il relativo numero di riferimento;
3. L'università procederà inviando la fattura.
La lettera di presentazione della Ricerca, quella che motiva la stessa Borsa di Studio ed il curriculum in formato europeo del dottor Marco Fiore saranno inviati ai richiedenti soltanto, nel rispetto della privacy dello stesso.
Tutti coloro che decideranno di aderire alla presente iniziativa potranno inserire il logo dell'ente di appartenenza, nel presente articolo.
I Soci della CCSVI Campania Onlus o le singole persone che vorranno contribuire(anche con cifre esigue)potranno inviarci un bonifico con causale "BORSA DI STUDIO MARCO FIORE".
Ringraziamo tutti sin d’ora della disponibilità che manifesteremo per rendere attuabili gli studi per la preparazione e redazione della tesi.
Non per ultimo, rivolgiamo la nostra gratitudine allo Studio Gravina di Ramacca che ha pregiato la CCSVI Campania Onlus di consulenza gratuita per l’anno 2014, seguendoci anche in questa iniziativa e restando a disposizione di tutti in caso di eventuali specifiche.
Celeste Covino
Presidente
CCSVI Campania Onlus
www.ccsvicampaniaonlus.it
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