Il nostro primo ingresso in società: Festa delle Stelle di Portici, 25-26 Giugno 2011
Ogni volta che uno di noi perde la sua battaglia contro la Sclerosi Multipla.
La mia Terry non c’è più
ed io ho bisogno di condividere il mio dolore con chi avrà la cortesia di pregiarmi della sua attenzione.
Lo faccio perché inetta ed insofferente all’indifferenza, perché corrosa e irritata dalla sofferenza che mi lacera e squarcia l’animo ogni volta che muore uno di noi.
Un urlo disperato quanto un’asfissiante apnea.
E perché la sua dipartita, già di tanti altri che furono parte delle nostre vite, possa rinnovare il ricordo di quei cuori impavidi che, senza sosta, hanno lottato inutilmente contro la loro Sclerosi.
Illudendomi che, in qualche modo, le mie parole possano servire a chi resta almeno ad apprezzare le piccole cose che troppo spesso si tendono a sottovalutare. Oltre che a smuovere qualche coscienza dormiente.
Ogni volta che qualcuno di noi perde la sua battaglia contro la Sclerosi Multipla, non possiamo che chiederci come sarebbe andata se quel paziente fosse stato seguito da un team multidisciplinare, pregiando di una consulenza congiunta in grado di preservare la salute dei suoi organi, garantendo uno scudo alla sua Sclerosi.
Perché non è di quella che moriamo, non si muore di SM ma di complicanze aggiunte!
Ogni volta, non possiamo che convenire sulla necessaria integrazione di strutture in grado di accogliere pazienti ancora socialmente utili, dando loro la possibilità di vivere la malattia esulando almeno dalla solitudine a cui li costringe.
La SM è una malattia che prende il sopravvento quando il paziente smette di lottare, una condizione a cui si potrebbe porre rimedio laddove gli fosse data la possibilità di vivere il quotidiano anche nell’intesa ed il legame che può istaurarsi solo tra compagni di sventura: persone in grado di comprenderne fino in fondo la frustrazione fisica e psicologica a cui questa bestia condanna.
Le persone malate possono essere in grado di trasmettere una positività nettamente superiore a chi la vita l’ha gratuitamente, purché siano messi in condizione di farlo.
Questi ultimi quattro anni sono trascorsi in una continua corsa contro vento, sempre a chiedermi cosa avrei potuto fare oltre a quanto tentato e come sarebbe finita se avessi avuto il tempo materiale di essere più presente fisicamente, soprattutto per Terry per la quale nutrivo un affetto speciale.
Penso a lei e mi chiedo se negli ultimi momenti di lucidità abbia avuto paura e se abbia pensato a me con affetto e posso solo consolarmi del fatto che unica alternativa sarebbe stata avere il dono dell’ubiquità.
Mi chiedo se ora è serena o se avverte il dolore che rimbomba alla pronuncia del suo nome.
Mi chiedo dove sia e se rinascerà o meno, per vivere le opportunità negate in questa vita.
Mi chiedo se questo o uno simile sarà anche il mio destino e non posso fare a meno di pensare e pensare, e ripensare ancora, come e se sia possibile evitarlo. Per me e per coloro che sono ancora in tempo, oltre chi ci seguirà.
Tanti, troppi se che mi danno un'unica certezza: il non essere arrivata in tempo.
Ora posso solo immaginarla bellissima e leggiadra, come un angelo che sventola le sue vesti danzando tra le nuvole.
E posso piangere e disperarmi, illudendomi che tutta questa sofferenza moltiplicata per cento, mille, un milione di persone possa smuovere le coscienze di quei medici che si rifiutano di seguirci per quella che è la loro competenza, solo perché siamo affetti da Sclerosi Multipla.
Io sogno di potermi rivolgere ad uno specialista che possa curare le patologie aggiunge alla mia Sclerosi secondo le sue competente e non in relazione al consenso del mio neurologo, addirittura tramite dichiarazione scritta. Io neanche lo ho un neurologo di riferimento e solo perché mi rifiuto di fare i farmaci convenzionali e perché non è mia abitudine fingere di assumerli per non perdere la priorità acquisita. Questione che dovrebbe essere un mio diritto a prescindere, tra le altre cose.
Io sogno il diritto di poter scegliere le mie cure senza sentirmi costantemente minacciata da un'informazione scientificamente improbabile che cerca di pregiudicare le mie speranze, impedendomi di godere a pieno dei benefici che vivo, pur non facendo terapie convenzionali. Perché è come passeggiare in una foresta incantata inseguita da spettri, vestiti da fate.
Io sogno di condividere la mia sconfitta alla Sclerosi senza dover costantemente ripetere che non esiste studio scientifico al mondo che possa provare che la SM non si possa curare diversamente da quella che è la cognizione odierna.
Io sogno che le Società Scientifiche si fermino ad ascoltare i pazienti in quanto esseri pensanti e persone aventi diritto ad un'alternativa concreta.
Io sogno per me e per i miei colleghi una considerazione oggettiva oltre che umana e se penso che la Letteratura non dice nulla di diverso da ciò che predico e seguo, non posso che chiedermi dove cominci l'eziologia e dove finisca l'ideologia dei medici che dovrebbero curare le nostre malattie.
Celeste Covino
Portici, 30 Marzo 2015
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