Chronic Cerebro Spinal Venous Insufficiency
Presso Collegio Universitario Cardinal Riboldi
Pavia, 11 Febbraio 2013
Presidenti del Convegno
Stefano Bastaniello-Fabrizio Calliada
Moderatori
A. Moglia- A.Rotondo-G.Scotti.
Una sintesi dei risvolti clinici e l’inquadramento delle problematiche riguardanti le controversie sulla correlazione tra la Sclerosi Multipla e CCSVI, nonché l’esistenza di quest’ultima; argomenti discussi durante il Convegno in titolo e riportati secondo personale annotazione e percezione, con relativi commenti.
Dopo un’accurata prefazione e vari ringraziamenti dei presidenti e moderatori, il Prof. Giuseppe Scotti, Neuroradiologo, viene scelto per presentare il Prof. Giancarlo Comi.
…“La sala era colma e fino a poco prima sembrava che tutti si interrogassero sulla sua venuta, nessuno sembrava esserne sicuro pur non pronunciando alcuna parola in merito; unico segno ineccepibile, l’evidente tensione per quella che sarebbe stata, per molti, una condizione di imbarazzo e delusione qualora non fosse intervenuto.
Gli sguardi, ansiosi ed apparentemente distratti, erano puntati verso l’ingresso della sala; quando Il professore è apparso, con passo sicuro ed incurante dell’evidente sobbalzo generale, è sembrato consapevole del ritardo ma certo della comprensione altrui: tipica naturalezza dei leader.
Ebbene si, è stata quella la percezione alla sua venuta, perché benché rappresenti un contraddittorio importante e grave al tempo stesso, c’è da dire che non c’era persona che in qualche modo non lo abbia osservato con ammirazione; che sia stato per il coraggio avuto, l’impegno mantenuto o semplicemente perché per essere un ”Comi” ci devi nascere, l’istinto generale è stato quello a mio parere.
E’ probabile che in fondo, al di là delle divergenze d’opinione, non si possa fare a meno di riconoscergli una singolare personalità, oltre al peso della presidenza alla Società Italiana di Neurologia, laddove è seguito con una devozione ed ammirazione tale da fare della stessa un encomiabile squadra, sempre e comunque.”
Il Prof. Comi, prende la parola ne ”La SM non è associata alla CCSVI, Studio Cosmo”, cominciando dai ringraziamenti ed una breve introduzione all’attuale controversia scientifica.
Al di là del cauto discorso, ha espresso il suo dissenso per l’eccessiva propaganda mediatica sulla CCSVI, riferendosi alle testimonianze di guarigioni miracolose.
” Insomma, è chiaro che per il Prof.Comi ritenga il messaggio mediatico, deleterio per i pazienti, causa di una forte emotività e consequenziali viaggi della speranza. Qualcuno, in sala, vocifera che sarebbe proprio questo uno dei principali motivi per l’ostinazione creatasi ”.
Testuali parole, secondo gli appunti che siamo riusciti a raccogliere:
- “Ho fatto l'intervento e sono stato bene......” . E’ estremamente attraente pensare che un intervento di angioplastica faccia scomparire immediatamente i sintomi della malattia, ma è inconsistente dal punto di vista scientifico, sappiamo bene che il danno in un malato di SM non cambia ed è contro tutto quello che sono le reali evidenze scientifiche. Era quindi necessario procedere con il massimo rigore scientifico, promuovendo Cosmo. Fondamentale la cecità e le cose sono andate bene. I criteri sono stati quelli indicati dal Pof. Zamboni e su questo ci soffermeremo dopo. Gli operatori, alcuni avevano già esperienza, altri si sono formati dopo.
C’è stato uno studio di primo livello ed è stata effettuata una lettura centrale e periferica… Si è cercato anche in pazienti con altre malattie neurodegenerative perché era importante evidenziare se la CCSVI fosse presente laddove esistevano disabilità: Il risultato ha dato una maggiore presenza in soggetti sani. Se davvero ci fosse una possibilità che la CCSVI possa essere la causa della SM, dovrebbe essere riscontrata all’inizio della diagnosi; se fosse una concausa dovrebbero averla tutti…
“…E qui c’è stato un accenno all’ipotesi di una conseguenza, di cui non ricordo l’esatta espressione, se non in merito ad un successivo commento di un moderatore che, tra una discussione e l’altra ha aggiunto:…D’accordo che non sappiamo, ma che un’otturazione venosa possa essere causata dalla SM è ridicolo! … Pertanto sembrerebbe che almeno una cosa sembri essere certa.”
- …Non esiste nessuna correlazione né con la SM né con altre malattie neurologiche. Il proposito dello Studio Cosmo era quello di stabilire l’esistenza della CCSVI, al di là della correlazione con la SM e la risposta è NO. Il 67,3% degli operatori per la diagnosi erano neurosonologi, i restanti erano vascolari e tutti hanno raggiunto il 82% di negatività e 18% di positività. Lettura periferica e centrale hanno dato gli stessi risultati e questo è un dato importante che da un valore indiscutibile. Io credo che certe asserzioni “ho fatto l’intervento e sto meglio” non è corretto perché non è possibile, potremmo ipotizzarlo forse in un tempo molto lungo. Pensare di asserire ciò è un pessimo messaggio mediatico, ripeto, inconsistente dal punto di vista scientifico e va contro a tutto quello che sono le reali evidenze scientifiche. Questo ha portato un’emotività per i pazienti, molto forte, che ha sconvolto tutto…( …e mi è sembrato di comprendere che si riferisse anche al rapporto di fiducia con il proprio neurologo ed i rapporti tra gli stessi pazienti).
A questo punto il Prof. G. Comi ringrazia per l’attenzione e si accomoda.
Il Dott. A. Rotondo prende la parola e prima di darla al Prof. Zamboni, impugna il Corriere della Sera sventolandolo per farlo notare, precisando che lo stesso messaggio mediatico sembra essere l’interesse della stampa.
“…Per un attimo ho creduto che si volesse commentare il testo, in qualche modo e non del tutto negativo, ma non è stata profusa alcun’altra parola in merito, né al momento né successivamente. Ciò nonostante, sono convinta che il Corriere abbia dato un’enorme contributo alla CCSVI, portando le Nostre voci a domicilio”.
Il Prof. Paolo Zamboni in “La CCSVI esiste. Fisiopatologia del ritorno cerebrale.”:
- Io cercherò di convincervi del contrario, al di là dello Studio Cosmo. E’ che merita ulteriori Studi.
… Così dicendo elenca diversi studi, incominciando da The so-called primary venous aneurysms. Phlebology (1990) a fiumi di inchiostro su simili argomenti che non mi è stato possibile memorizzare e scrivere contemporaneamente. Era carico, sicuro, padrone di ciò che menzionava. Ha continuato indicando studi su pazienti SM deceduti e con presenza di CCSVI ed uno studio su bambini sardi affetti da SM e CCSVI. Sostanzialmente il messaggio è stato questo:
-...Il motivo per cui nasce la controversia è la lettura e relativo giudizio dell’operatore. L’interpretazione dei neurosonologi è diversa dalla nostra; sono bravissimi nelle finestre craniche ma non hanno esperienza di valvole, circoli collaterali, anomalie emodinamiche. Quindi laddove loro non vedono, io ci vedo.
Ci sono stati circa 13 Studi sulla correlazione SM-CCSVI laddove è stata riscontrata il 90% di positività e la differenza è qualcosa che dev’essere compresa perché non è possibile!
Ha poi portato un esempio importante, mostrando il Mercato degli schiavi di Voltaire e chiedendo cosa ci vedessimo, lasciando la platea disorientata. Chi si intende di pittura non può che comprenderne il messaggio perché sa che è tale, la percezione che ne può scaturire è tutt’altra cosa.
Concluso il suo discorso, ha ringraziato e si è accomodato accompagnato da un forte applauso, oserei dire “sentito”.
“…E’ stato un momento, a mio parere, emozionante e non solo per la partecipazione in sala. Era carico il nostro Prof. Zamboni, di motivazioni e dati scientifici, eppure visibilmente stanco; non si può osservarlo e fare a meno di percepirne l’encomiabile volontà, tanto meno ascoltarlo e non perdersi nella sua sapienza. Un uomo dalle rare potenzialità, probabilmente destinato a rivoluzionare la Letteratura, che ha avuto il privilegio e lo svantaggio di nascere scienziato dal cuore di paziente.”
La parola passa al Dott. F.M.Avato in “Etica della ricerca”; un lungo e cauto discorso che sostanzialmente si racchiude in:
-… Attenzione a governare la multifattorialità, laddove ci portano la disgregazione e dove non devono esserci conflitti di interessi. Grande cautela nella divulgazione e considerazioni, adeguata importanza alle aspettative sociali.
“Il Question Time è stato un momento molto interessante, soprattutto per la partecipazione. Non ho avuto modo di prendere annotazioni perché avrei avuto difficoltà a seguire la discussione. Ho anche avuto la possibilità di porre una domanda su quale fosse il dato oggettivo per il quale si ritenesse impossibile che un paziente possa migliorare in seguito all’angioplastica, quando non esistono dati certi tra la clinica del paziente e l’attività demielinizzante, in quella che è la multifattorialità della SM. Il mio quesito si riferiva ovviamente a quello che i neurologi chiamano effetto placebo, perché benefici soggettivi e non valutabili; la risposta del Prof. Comi, al danno permanente, che ovviamente è tutt’altra cosa e sappiamo tutti che da quello non si scappa. La controversia che più va a discapito del paziente e del suo dialogo col neurologo, a mio parere, sta nel fatto che quest’ultimo si basi essenzialmente sull’attività demielinizzante mentre il malato necessita dei benefici. A tal proposito, visto quanto descritto in Letteratura e considerati gli studi di imaging RM nella sclerosi multipla, non possiamo che augurarci che la ricerca compi i dovuti passi ed illumini il nostro diritto alla salute, ad una vita dignitosa; se non per noi, almeno per quelli che ci seguiranno.”
Riporto la conclusione data dal Prof. Giuseppe Scotti, che ringrazio al di là del messaggio stesso, laddove ne ho apprezzato soprattutto il tono. Più o meno l’espressione usata è stata:
- … Il fatto che il beneficio descritto dai pazienti non si possa spiegare scientificamente non è detto che la scienza non sia arrivata a poter dare delle spiegazioni. Premesso che non ho alcun interesse nell’avvalorare un’ipotesi piuttosto che un’altra, perché davvero non mi interessa, ritengo che sia opportuno ritenere il Cosmo uno Studio e non lo Studio. Al di là delle personali opinioni, la ricerca deve continuare!
… Così dicendo si è rivolto al Prof. Comi, dandogli una pacca sulla gamba come in richiesta di tregua, esordendo in un tono amichevole ma coerentemente critico.
“E’ questo che la nostra Associazione si aspetta, coerenza e costruttiva criticità.”
Per correttezza verso i relatori che non sono stati menzionati nel testo, specifico che la presente sintesi riguarda essenzialmente il dibattito sull’esistenza della CCSVI e la sua probabile correlazione con la Sclerosi Multipla, tra i due principali esponenti scientifici in materia, così come da aspettativa dei pazienti, nonché per l’impossibilità di effettuare riprese video laddove sarebbe stato complicato annotare e riportare l’intero evento. Posso però aggiungere che tutte le relazioni hanno riscontrato grande interesse ed attenzione.
Una breve ma importante osservazione va fatta anche in merito alla presenza di molti studenti universitari, con cui ho avuto il piacere di discutere in quanto curiosa di comprendere quanto i futuri medici avessero percepito dal dibattito CCSVI-SM e quanto fossero informati sulla diatriba in merito. Il commento che può riassumere l’apprendimento generale è stato quello di una ragazza che, molto onestamente ed con un simpatico tono di complicità, ha risposto:
- Non ci abbiamo capito molto. E’ probabile che dipenda dal fatto che siamo al primo anno e troviamo molta difficoltà a seguire la logica dei discorsi, non avendo ancora la preparazione adatta per comprendere e valutare, ma posso dire con certezza che anche quelli più grandi non hanno compreso granché.
A tal proposito e nella ferma convinzione che bisognerebbe coinvolgere diversamente gli studenti a quelle che sono le controversie delle patologie che andranno a trattare, nonché le difficoltà dei pazienti, ho consigliato di considerare anche la partecipazione ai Convegni delle Associazioni, laddove gli esperti usano un linguaggio maggiormente trasmissibile e più comprensibile anche ai pazienti; opportunità che potrebbero sfruttare per acquisire un ampio spettro informativo e quella che io definisco l’altra faccia della medaglia. Spero ne abbiano compreso il senso e l’importanza, dopo tutto, i nuovi medici sono il nostro futuro.
Celeste Covino
Presidente
CCSVI-Campania Onlus
Valeria Marigliano
Socio Patrocinatore
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