Il 23 Marzo 2013,
ha avuto luogo il
II Convegno CCSVI-Campania Onlus.
L’adunanza si è svolta presso L’Hotel Terme President di Ischia Porto e tramite il confronto tra Esperti e Associazioni interessate.
Avevamo scelto una location quale l’isola sopraindicata perché ci era stato chiesto da alcuni pazienti del posto.
Pertanto il nostro impegno si è concentrato nell’esigenza di agire nell’interesse di chi, per evidenti problematiche logistiche, vive una restrizione sociale e culturale che isola pazienti e familiari dalla conoscenza degli sviluppi della ricerca.
Abbiamo offerto possibilità di confronto con cinque Associazioni e ben 19 Esperti in materia di Insufficienza Venosa Cronica Cerebro Spinale(nel pdf in allegato), Sclerosi Multipla(Prof. P. Onorati, Dott. M.Tenuta), Malattia di Meniere(Dott. M.Siani, Mauro Tronti), Cannabis terapeutica (Dott. Gianpiero Grassi)e Canapa alimentare(Claudio Natile, Ilaria Di Palma); tutti argomenti che in qualche modo si ritrovano a collegarsi tra loro, eppure a rappresentare la voce ischiatana non c’era un solo medico, se non un relatore, e cinque pazienti.
Ci aspettavamo che non sarebbe stato semplice ma non un tale assenteismo; tale condizione non potrà che spingerci a continuare imperterriti sullo stesso territorio, perché lo spirito associativo ha il dovere di radicarsi laddove ce n’è più bisogno.
Ci è dispiaciuto inoltre che il Sindaco o altri delegati non abbiano avuto modo di aprire i lavori ma speriamo che la targa ricordo consegnatagli, dal nostro Referente di Ischia, rammenti la nostra disponibilità per il futuro.
Tornando all’adunanza in questione ed in merito all’assenteismo sopraindicato, quello che doveva essere principalmente un incontro divulgativo si è rivelato un confronto scientifico, molto interessante e non privo di discussioni e relative contraddizioni.
Per rendere ancor più chiara la questione, visto il dibattito nato dalla differenza di idee o se vogliamo di interpretazione dei fatti, è bene sottolineare che tutti i partecipanti al II Convegno CCSVI-Campania Onlus erano a conoscenza del fatto che l’evento fosse accreditato e che avesse un responsabile scientifico di spessore Nazionale quale il Prof. Pierfroncesco Veroux. Pertanto, al di là delle personali considerazioni in merito, c’è di fatto che oggettivamente nessuno può millantare disorientamento in merito.
L’introduzione del presidente della CCSVI-Campania Onlus alla necessità di non dare false illusioni ai pazienti laddove, non essendoci abbastanza evidenze scientifiche, la CCSVI può far auspicare ad un miglioramento della qualità della vita nei pazienti affetti da SM che non deve però confondersi con la guarigione di quest’ultima. Ad oggi infatti, non è dato sapere se ciò sia possibile, così come non è dato avere certezze sulla malattia stessa. Altra necessità è quella di incentivare i pazienti a non affidarsi a chiunque in materia di CCSVI, perché se ad oggi ci sono tanti interventi senza benefici è anche perché troppi vascolari affrontano la questione senza confrontarsi con chi la studia incessantemente. Metodica e responsabilità che ha purtroppo gravato sul parere già ostile della Società Italiana di Neurologia, così come sulle aspettative dei pazienti e relativi risvolti sul decorso della scienza.
Tali necessità e relative problematiche, furono discusse anche durante il Corso di Aggiornamento per Medici e Tecnici di Neurofisiopatologia per la diagnostica ultrasonografica della CCSVI, tenutosi a Napoli il 21 Novembre 2012, durante il XXXIV Congresso SIAPAV, dove la CCSVI-Campania Onlus ebbe l’onore di partecipare apportando il proprio contributo. Stesso argomento è stato presentato, in sede del II Convegno CCSVI-Campania dal presidente in carica, Celeste Covino, che ha ribadito la necessità di affidarsi ad operatori che oltre ad effettuare l’intervento di Angioplastica Dilatativa siano in grado di effettuare una corretta diagnosi CCSVI o che almeno siano a stretto contatto con chi la esegue. A questo proposito ricordiamo che la diagnosi in questione è operatore dipendente e che quest’ultimo, se non formato in tal senso, non può essere in grado di effettuarla correttamente. Ancora più corretto è dire che la stessa preparazione è comunque correlata all’interpretazione dell’operatore stesso; questione pertanto complessa e ancora ad oggi motivo di studio e necessario confronto.
Qui la discussione più afferrata, divisa tra il parere dell’Associazione e due diversi pareri medici:
Da una parte l’assenso della Dott.ssa Maria Amitrano(Dirigente Ospedaliero, Responsabile della Sezione di Angiologia - Divisione di Medicina Interna A.O. San Giuseppe Moscati – Avellino.Presidente Regionale della Società Italiana di Diagnostica Vascolare, Gruppo SIDV), la quale è convenuta con il presidente della CCSVI-Campania Onlus sull’importanza e la complessità della diagnostica CCSVI, questione evidentemente sottovalutata; dall’altra il parere del Dott. Matteo Salcuni(Radiologo Vascolare e Interventista, freelang) il quale è convinto che si possa far riferimento al referto diagnostico di un operatore esterno. Lo stesso dottore, ha espresso la ferma convinzione che le Associazioni ed i pazienti non dovrebbero entrare in merito a determinate questioni, tantomeno essere presenti durante gli incontri scientifici, perché non medici.
Ci è parso quindi di comprendere che non apprezzi il fatto che, in qualità di realtà associativa, dirottiamo i pazienti solo ed esclusivamente verso quegli operatori che agiscono secondo la nostra informazione in merito.
Alla convinzione che i pazienti non dovrebbero essere presenti agli aggiornamenti scientifici, si è aggiunto anche il parere del Dott. Tommaso Lupatelli, il quale reputa opportuno che i medici possano esprimersi senza disorientare ulteriormente i pazienti.
Al confronto menzionato e ringraziando l'intervento dei medici menzionati, il nostro parere resta immutato in quanto siamo convinti che i pazienti abbiano bisogno di comprendere la propria condizione in quanto cavie e perché siano in grado di difendere il proprio diritto alla salute decidendo personalmente ed in piena consapevolezza se affidarsi o meno.
Certamente non costringiamo nessuno ad andare da un operatore piuttosto che un altro ma sicuramente informiamo il paziente e continueremo a farlo, nell’unico interesse quale il nostro dovere alla giusta informazione perché gli operatori siano incentivati ulteriormente ad aggiornarsi presso i maggiori esponenti della CCSVI, continuando il lavoro svolto fino ad ora ma migliorandolo e approfondendolo in efficienti raccolte dati, nell’interesse della ricerca e la cautela della nostra salute.
Non a caso abbiamo deciso di accreditare il nostro evento tramite la Normativa ECM e speriamo di continuare in tal senso con l’aiuto di tutte le Associazioni che vorranno collaborare con noi, perché il Ministero della Salute possa considerare la nostra concreta volontà a sostenere lo studio e la ricerca della CCSVI.
Allo stesso proposito e secondo quanto richiestoci anche dal Dott. Lupatelli, speriamo di concentrare il nostro impegno anche verso ulteriori incontri scientifici, sedi in cui i vari professionisti interessati possano avere la possibilità di confrontarsi costruttivamente ed in merito alle proprie esperienze; uno dei maggiori ostacoli della CCSVI sta proprio nel fatto che non esiste abbastanza dialogo tra le varie Società Scientifiche interessate, barriere che siamo decisi ad abbattere e speriamo di farlo tramite una Federazione tra tutte le Associazioni interessate.
Altra fitta speranza è quella di avviare collaborazioni con i neurologi, il cui supporto è fondamentale per i pazienti, ed è per questo che ringraziamo il Prof. Paolo Onorati ed il Dott. Maurizio Tenuta per aver accettato il nostro invito, uniche presenze a rappresentare la categoria.
Approfitto quindi per ringraziare le Associazioni Partners, accorse da varie parti di Italia per sostenere il nostro lavoro ed unirsi a noi negli intenti menzionati:
- Ass. Abbraccio Onlus, (Ignazia Cucci, Moderatore);
- Ass. Italiana CCSVI(Matteo Scibilia);
- Ass. Canapuglia(Claudio Natile);
- Ass. Malati Meniere Insieme(Mauro Tronti);
- Ass. CCSVI e Sclerosi Multipla Lombardia Onlus(Fabrizio Fiorini, Diomira Pizzamiglio)
Un sentito ringraziamento anche
al Prof. Pierfrancesco Veroux(Responsabile scientifico),
TUTTI i relatori(indicati nel pdf in allegato) che con grande sacrificio hanno superato le evidenti problematiche logistiche per pregiarci della loro presenza e partecipazione,
i nostri Sponsor, le testate giornalistiche che ci hanno supportato nella divulgazione, il nostro Referente di Ischia(Leonardo Montagna) e non per ultimi tutti volontari della nostra Segreteria Onlus.
Altrettanta gratitudine alle Società Scientifiche interessate, in particolare quelle che ci permettono di presenziare ai propri eventi arricchendo la nostra informazione, permettendoci di esporre la logica del paziente e pregiandoci di un dialogo costruttivo nell’interesse del nostro diritto alla salute.
Ultimo solo per elenco, il nostro più sentito ringraziamento al
Prof. Paolo Zamboni,
scopritore della CCSVI, che nonostante la sua condizione di paziente e le numerose avversità continua incessantemente nel suo lavoro.
Lasciandovi a tutti i video dell'evento,
porgo i miei più distinti saluti:
http://www.ccsvicampaniaonlus.it/ccsvi-campania/video_congresso2013.asp
Covino Celeste
Presidente CCSVI-Campania Onlus
Il precedente annuncio all'evento:
http://www.ccsvicampaniaonlus.it/ccsvi-campania/scheda-articolo.asp?id=50
Tutte le foto nella nostra Fan Page di Facebook: https://www.facebook.com/media/set/?set=a.458057800926104.1073741826.150794034985817&type=1
I commenti delle Associazioni Partners.
Ass. Malati Meniere Insieme:
http://www.ammi-italia.it/eventi/eventi/congressi-medici/136-iid-convegno-associazione-ccsvi-campania-onlus.html
CCSVI e Sclerosi Multipla Lombardia Onlus:
http://www.ccsvi-lombardia.org/?p=1643#more-1643 |
