Il nostro primo ingresso in società: Festa delle Stelle di Portici, 25-26 Giugno 2011
Divenire Socio di un'Associazione significa riporre un contributo concreto.
Proponiamo una serie di indicazioni affinché sia più chiara la responsabilità nel sostenere un'Associazione, perché divenire Socio significa sicuramente acquisirne vantaggi ma soprattutto riporre un contributo concreto, laddove esistono altrettante responsabilità.
Una realtà associativa, oltre ad informarvi tramite Facebook ed il proprio Sito, dovrebbe quanto meno essere in grado di aiutarvi anche nella vita reale.
Nello specifico, tra diritti e doveri, dovrebbe:
- Prendere in seria considerazione le aspettative nonché le necessità dei Soci lavorando in tal senso e rispettandone la privacy;
- Specificare che l'iscrizione ad un'Associazione non significa sostenere tutte le altre, ognuna ha una sua gestione economica e si può scegliere di aiutarne una come 10 o 1000. Non c'è nessun vincolo, specialmente se a prestare aiuto è un'altra Associazione e non quella di appartenenza;
- Essere chiara sulle incertezze e controversie delle patologie seguite, evitando false speranze e deleterie illusioni;
- Dimostrare un'indiscutibile trasparenza sull'effettiva operatività sul territorio;
- Offrire un telefono amico al quale potersi rivolgere al bisogno;
- Trovare il tempo di coltivare anche i rapporti umani, a dispetto dell'emarginazione a cui tanti pazienti sono costretti, rintanati nella propria disperazione. Anche una visita a domicilio, un caffè al bar, una passeggiata, compagnia durante una visita medica qualora il familiare fosse impossibilitato può fare la differenza;
- Offrire un'informazione oggettiva e sempre nell'interesse del paziente, evitando di confonderlo millantando meriti inesistenti, specialmente se non si è in condizione di dimostrarli pubblicamente. Utile potrebbe essere anche non disorientarlo sottoponendolo a terrorismo psicologico, specialmente se l'obiettivo è una tessera di iscrizione;
- Ricordare che gli enti no-profit non dovrebbero sgomitare da politici e/o imprenditori, lo spirito associativo è tutt’altro;
- Lavorare senza ledere il lavoro altrui, perché se ci si è costituiti per seguire un obiettivo non ha senso remarci contro;
- In materia di CCSVI, indicare un team che sia in grado di seguire i pazienti nel tempo e tramite un gruppo di lavoro nella stessa regione. E' assurdo che tanti pazienti vengano indirizzati presso operatori che, collaborando a distanza, mettono i pazienti in condizione di viaggiare da una regione all’altra oltre a non garantire i controlli per tempo;
- Poter indicare medici e/o Centri specializzati in grado di seguire il paziente per tutte le problematiche che non riguardano la CCSVI, perché la Pta non può sostituirsi a tutto il resto. Il miglioramento della qualità della vita dipende anche dal riguardo che lo stesso paziente ha per il proprio corpo, oltre la psiche.
- Operando a livello nazionale (lo possono fare un pó tutte, secondo Statuto) dovrebbe poter seguire i propri Soci risolvendone le problematiche nella regione di appartenenza. Diversamente dovrebbe almeno essere in grado di relazionarsi con le Associazioni del posto, ammessa la loro disponibilità, cooperando nell'interesse del paziente.
- Organizzare sul territorio di pertinenza eventi di interesse culturale, informativo e sociale oltre che scientifico, perché l'informazione e la partecipazione vissuta è tutt'altra cosa rispetto al passaparola;
- Partecipare, per quanto possibile, ai vari Seminari scientifici e/o informativi oltre regione per avere un sito sempre aggiornato ma soprattutto chiaro e trasmissibile, a vantaggio della logica del paziente stesso;
- Partecipare agli eventi delle altre realtà associative, magari dando anche il proprio contributo, piuttosto che presenziare per boicottarne gli sforzi;
- Non usare la disperazione dei pazienti usandoli come kamikaze, pur di portare scompiglio. Bisognerebbe integrarli, non isolarli;
- Comprendere il grado di soddisfazione dei Soci, anche tramite schede anonime, accettandone costruttivamente le critiche. Infondo è il loro contributo a valorizza l'impegno associativo;
- Incentivare il paziente a curare lo spirito oltre che il corpo, a vantaggio della quotidianità come nel sociale. Nella SM è fondamentale non perdere mai di vista la tenacia e relativo istinto di sopravvivenza. Se il paziente si chiude in se stesso la malattia prende il sopravvento.
Altro aspetto importante da considerare è che l'affidarsi ai vari pazienti che singolarmente e con tanto impegno si adoperano al fine di proporre eventuali riferimenti, secondo propria informazione e valutazione, non può assicuravi la stessa cautela che invece può offrire una realtà associativa, in quanto istituzione.
Che alcune Associazioni abbiano deluso le vostre aspettative non significa che non ce ne siano altre a cui potervi rivolgere.
Pertanto, nell'interesse e nella cautela delle vostre scelte, sappiate essere difensori di voi stessi e scegliere di essere seguiti da chi fa l'interesse della Ricerca e dei pazienti piuttosto che dei singoli operatori medici.
Grazie per l'attenzione,
Celeste Covino
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