Il nostro primo ingresso in società: Festa delle Stelle di Portici, 25-26 Giugno 2011
La nostra partecipazione all'Hemodyn 2013.
La CCSVI Campania Onlus,
nelle vesti del Presidente in carica,
ha avuto l'onore di presenziare
presso l'hemodyn 2013
in qualità di Invited Speaker
Riportiamo pertanto la Relazione presentata:
La logica del paziente informato
Lala
Buonasera a tutti.
Comincio col ringraziare il Dottor Passariello ed il Prof. Paolo Zamboni per averci pregiato di un’altra Sessione CCSVI in Campania ed ovviamente per avermi invitata, dandomi un’importante opportunità.
Sono qui, stasera, in rappresentanza della CCSVI Campania Onlus, un’associazione indipendente/no-profit costituita il 23 Marzo 2011.
Ciò che mi spinse a costituirla, oltre alla mancanza di un ente sociale che mi facesse sentire cautelata e seguita, fu la necessità di trasmettere la “logica del paziente informato”; condizione in cui quest’ultimo necessita di un’interazione con il medico, responsabile della sua cura, in piena libertà di opinione.
Oggi, grazie ai Social network, il paziente è soprattutto una persona informata, di conseguenza riesce nel suo piccolo ad individuare le incertezze e controversie del metodo di valutazione tramite il quale viene curato. Tanto è vero che confronta la sua clinica con il rapporto rischio/beneficio nelle terapie convenzionali e raramente riscontra miglioramenti nella qualità di vita che valgano gli effetti collaterali a cui va incontro.
Questa consapevolezza è forse una delle motivazioni più forti che spinge sempre più pazienti a valutare terapie alternative anche se contro il parere del proprio neurologo.
Io stessa mi sono operata, appunto contro il parere del mio medico, affidandomi ad una struttura universitaria circa un anno e mezzo fa ed, onestamente, non c’è giorno che non mi ringrazi soprattutto perché ho raggiunto e mantenuto benefici per i quali non farei mai nulla per tornare indietro.
Ma perché la neurologia è tanto ostile alla BIG Idea?
Secondo la nostra esperienza riteniamo che ci sia sicuramente una totale mancanza di oggettività oltre al fatto che una responsabilità importante sia da attribuire anche a quei vascolari individualisti, che non solo non hanno sostenuto la Ricerca scientificamente ma l’hanno e continuano a danneggiarla.
A pagarne il conto è ovviamente il paziente dovendo agire all’insaputa del suo neurologo ed essendo troppo disperato per rendersi conto dell’effettiva responsabilità di cui si fa carico, non riesce per voltarsi indietro. Pertanto, in molti casi:
• Si opera di nascosto affidandosi a chiunque sia in grado di dilatare una vena, anche a pagamento, e non sempre viene messo in condizione di seguire un follow up;
• Ancora oggi si affida ad operatori che non sono in grado di effettuare un’adeguata diagnosi né vivono alcun confronto scientifico con chi davvero fa Ricerca in merito;
• In caso di benefici in seguito all’intervento invece, il paziente tende a non informare il neurologo e interrompe le terapie farmacologiche fingendo di assumerle. Questo succede perché, nel 90% dei centri SM, se ti operi perdi il diritto di avere un neurologo di riferimento;
• Analoga situazione laddove il paziente fa parte di Protocolli scientifici, dove pur continuando ad assumere il farmaco non comunica al neurologo di essersi operato la CCSVI.
• Tutto questo si potrebbe evitare qualora esistesse un dialogo medico/paziente diverso da quello odierno e se si identificassero Centri di eccellenza per il trattamento della CCSVI.
Qualcuno potrebbe minimizzare intimandoci ad aspettare la fine di Brave Dreams , noi rispondiamo che tentare di rallentare e limitare i danni della malattia , oltre ad essere un nostro diritto, è un dovere verso chi la malattia la vive di riflesso, restandoci accanto.
Altro argomento importante è la responsabilità delle Associazioni interessate che dovrebbero quantomeno tentare di arbitrare i disordini menzionati; qualcuna lo fa, altre fingono di farlo.
Dal nostro canto, non possiamo far altro che lanciare segnali forti, tramite i Convegni che organizziamo o quelli a cui partecipiamo; la speranza è che prima o poi qualcuno prenda in seria considerazione che esiste un problema di fondo.
Messaggio importante è stato dato nel II Convegno CCSVI Campania Onlus, evento proposto tramite Accreditamento ECM perché fosse ulteriormente chiara la nostra volontà a sostenere la Ricerca sulla CCSVI.
Non avendo il tempo materiale per esporvi il lavoro svolto in questi due anni di intenso lavoro, ho preferito trasmettervi in poche parole ciò che viviamo quotidianamente, indipendentemente dal nostro impegno.
Per il resto, come potete vedere dalla diapositiva alle mie spalle(la Home), il nostro sito rispecchia la nostra operatività in tutta la sua trasparenza ed è a vostra disposizione qualora voleste approfondirne i contenuti.
Concludo la mia relazione con la seconda diapositiva(foto di gruppo con il Prof. Zamboni), scelta perché rispecchia in un click la forza della nostra Associazione: Lo spirito associativo dei volontari della CCSVI Campania Onlus e la nostra immensa gratitudine al Prof. Zamboni per aver donato a noi tutti un’alternativa concreta.
Covino Celeste
"Il nostro impegno continua soprattutto grazie ai nostri Soci, pertanto speriamo siano tutti soddisfatti
del lavoro che svolgiamo costantemente."
***
Una nota dovuta all'organizzazione dell'evento
gestita dalla Segreteria Vasculab
in maniera impeccabile!
La CCSVI Campania ringrazia per l'ospitalità.
Scarica il file PDF
CCSVI Campania Onlus - Realtà Associativa Indipendente | Si preannuncia che l'indirizzo della sede legale è in fase di variazione | C.F. 95146790639
Tel. 081 224 28 01 | Fax. 081 224 28 01 | Mobile. 345 495 59 61 | Desiged by: DPI Studio
